L’Association Sénégalaise des Hémophiles en partenariat avec le Centre de Transfusion Sanguine du Sénégal et, avec le soutien financier de la Novo Nordisk Haemophilia Foundation ont le plaisir de vous annoncer le lancement officiel de Saytù Hémophilie, la première application éducative mobile dédiée aux Personnes Atteintes d’Hémophilie (PAH) et leurs proches au Sénégal. Saytù Hémophilie a été développé en partenariat avec l’Université de Genève.
Saytù Hémophilie, disponible en téléchargement gratuit, a pour objectif d’aider à l’amélioration des connaissances de manière interactive. Il répond aux questions posées en Français et en Wolof à tout moment, oralement ou de manière écrite. Il s’agit du premier chatbot doté d’intelligence artificielle (IA) conçu dans le domaine de l’hémophilie, capable d’imiter le comportement humain, afin de converser avec ses interlocuteurs.
L’accès aux soins au Sénégal, la transmission de l’hémophilie, le diagnostic, la prévention des risques, les traitements disponibles, les activités sportives, la prise en charge par exemple, sont autant de thématiques qui pourront être explorées en utilisant Saytù Hémophilie.
L’applicationindique également à ses utilisateurs le centre de prise en charge médicale le plus proche et peut les mettre directement en contact avec leur médecin en cas d’urgence.
Au Sénégal, le nombre de personnes atteintes d’hémophilie diagnostiqué est de 304 or le nombre estimé serait d’environ 1’700. La méconnaissance de l’hémophilie entraîne une gestion limitée de la maladie, mais réduit également l’accès aux soins et le dépistage de nouvelles personnes potentiellement atteintes. L’un des obstacles majeurs observés est notamment le manque de connaissances sur le mode de transmission et l’origine de la maladie au niveau des PAH et des mères conductrices (porteuses du gène défectueux responsable de l’hémophilie).
L’amélioration de l’éducation représente donc un pilier crucial pour une meilleure prise en charge de l’hémophilie au Sénégal. Par ailleurs, le niveau d’accès à internet et la forte pénétration des smartphones au sein de la population ciblée de PAH au Sénégal ont été jugés suffisants afin de proposer le développement d’une solution utilisant des technologies numériques innovantes, tel que le chatbot Saytù Hémophilie, intégrant les composantes socio-culturelles du Sénégal.
Dans le cas particulier des personnes atteintes d’hémophilie au Sénégal, le chatbot Saytù Hémophilie pourra apporter des informations-clés afin de faire face à la gestion quotidienne de la maladie et potentiellement favoriser leur intégration sociale grâce à une meilleure connaissance de l’hémophilie
L’approche centrée sur le patient utilisée pendant le développement, en collaboration avec l’Association Sénégalaise des hémophiles, et ses caractéristiques innovantes sont autant de facteurs forts qui permettent d’espérer que Saytù Hémophilie pourrait être un véritable facteur de changement pour la qualité de vie des personnes atteintes de maladies du sang, comme l’hémophilie, et leurs proches.
Dans le futur proche, des développements ultérieurs incluent l’expansion à d’autres pays, l’intégration de langues et fonctionnalités supplémentaires ainsi que l’inclusion potentielle d’autres maladies du sang afin de viser un impact plus large de cette solution numérique.
L’application est dorénavant disponible en téléchargement gratuit dans le Google Playstore et l’App Store.
En savoir plus :
https://www.fondationhug.org/hemophilie-une-solution-numerique
https://nnhf.org/programmes/ai-chatbot-app/
A propos de l’hémophilie :
L’hémophilie est une maladie génétique héréditaire rare qui affecte une personne sur 10 000 dans le monde. L’hémophilie fait partie des troubles de la coagulation du sang, qui fait que lors d’un saignement, le sang PAH ne coagule pas normalement. Les saignements ne sont pas plus importants mais sans traitement ils peuvent être plus fréquents et durer plus longtemps que la normale. En 2021, le nombre estimé de personnes atteintes d’hémophilie A ou B dans le monde est de 818,928[1].
L’accès au traitement et à une prise en charge de qualité demeure inéquitable. Plus de 75% des PAH n’ont pas accès aux soins de routine en raison de nombreux obstacles.
En Afrique subsaharienne, le manque de connaissances sur la pathologie, la stigmatisation et les difficultés matérielles de sa prise en charge, sont autant de facteurs majeurs altérant la qualité de vie des PAH. Le traitement de l’hémophilie, dans des contextes où les ressources sont limitées, se heurte ainsi à de nombreuses difficultés, qu’elles soient financières, organisationnelles ou liées à l’engagement des pouvoirs publics.
À propos de la Novo Nordisk Haemophilia Foundation :
La Novo Nordisk Haemophilia Foundation (NNHF) est une organisation à but non lucratif qui se consacre à l’amélioration de l’accès aux soins pour les personnes atteintes d’hémophilie et de maladies apparentées dans les pays à revenu faible ou intermédiaire. Établie en 2005 à Zurich, en Suisse, la NNHF est principalement financée par Novo Nordisk, mais reçoit également des dons d’autres bienfaiteurs, qu’il s’agisse d’organisations ou de donateurs privés. La totalité des dons est allouée aux projets.
La NNHF définit et finance des projets visant à renforcer les capacités de diagnostic et de soins, en encourageant ses partenaires à unir leurs forces pour un impact durable et un changement systémique. Pour savoir comment nous “Impactons les soins. Tous Ensemble”, visitez : www.nnhf.org
Note : Saytù Hémophilie a été développée grâce au soutien technique des sociétés Baamtu© et Certainly©.
[1] WFH Annual Global Survey 2021
